Une femme sud-africaine de 20 ans a donné naissance à un bébé atteint d’une maladie rare appelée progéria, une maladie génétique progressive qui fait vieillir rapidement les enfants.
La jeune fille résidant dans la ville de Libode au Cap oriental, a accouché de la petite fille à la maison il y a deux mois. Les sages-femmes locales, y compris la grand-mère du bébé, ont remarqué qu’elle présentait des signes différents de ceux de la plupart des bébés. Ses mains sont déformées et sa peau est ridée. Elle est actuellement hospitalisée avec sa mère.
« Quand elle était en travail, nous avons appelé une ambulance mais elle a mis du temps à venir. Elle a donc accouché ici à la maison. Mais l’accouchement s’est compliqué et nous avons loué une camionnette pour l’emmener à l’hôpital », a expliqué la grand-mère.
« On nous a dit là-bas qu’elle était handicapée. J’ai remarqué lors de sa naissance qu’il y avait quelque chose d’étrange avec elle. Elle ne pleurait pas et elle respirait par les côtes. J’étais choquée parce que c’était étrange. Maintenant, j’entends que les gens l’appellent fétiche et ça fait très mal. Si j’avais les moyens, je les mettrais tous en prison », a-t-elle ajouté.
Des photos du bébé circulent sur les réseaux sociaux ses derniers jours. Certains internautes l’ont comparé à un singe, tandis que d’autres partagent la peine de cette jeune mère. Informé, le directeur de l’organisation de défense des droits de l’enfant, Khula Community Development Project, Petros Majola, pense que les communautés doivent être sensibilisées à cette condition.
« Les communautés doivent savoir que la mère n’a pas demandé que son bébé soit comme ça. Dans le ventre d’une femme, il n’y a pas de construction ou d’usine qui fabrique des bébés. Les gens doivent embrasser cet enfant pour qui elle est », explique Majola.
Les experts médicaux disent que la maladie génétique survient de manière aléatoire et n’est pas héréditaire. Le docteur Martha Mayer, néonatologiste à l’hôpital universitaire Nelson Mandela, affirme que le syndrome est très rare.
« La progéria est une maladie génétique qui fait vieillir le bébé plus rapidement. Une autre chose est que ces enfants développent également des maladies cardiaques et leur durée de vie est très courte. Nous n’avons jamais eu d’enfant avec cette maladie dans cet hôpital. C’est très rare, peut-être cela arrive à une personne sur quatre ou huit millions. » A-t-il expliqué.
Pour rappel, la progéria affecte environ 1 personne sur 20 millions dans le monde et il n’existe aucun remède connu. La progéria, également connue sous le nom de syndrome de Hutchinson-Gilford progeria (HGPS) est causée par une mutation (changement) du gène de la lamine (LMNA).
