Luis Manuel Gonzales ressemble à n’importe quel autre bébé souriant de 10 mois. Il balbutie ses premiers mots, touche à tout, mais une différence dramatique met sa vie en danger: il pèse 28 kilos, le poids moyen d’un garçon de 12 ans, et attend un diagnostic qui pourrait le sauver.
Selon les parents de Luis Manuel Gonzales, à 4 mois, il pesait déjà 15 à 18 kg. Les causes de cet excès de poids restent encore inconnues. Il pourrait s’agir du syndrome de prader Willi, une anomalie qui laisse les enfants sans régulateur de satiété.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui atteint au hasard un nouveau-né sur environ 20 000. Ce syndrome est lié à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère. Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal.
Ce phénomène est vécu comme d’autant plus injuste que la moindre calorie leur profite beaucoup plus qu’à la moyenne des gens. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Cette addiction alimentaire constitue le principal obstacle à l’autonomie et la socialisation des personnes porteuses du SPW et nécessite actuellement un accompagnement à vie.
